2020年8月23日，“Running Boy”北京血友儿童夏令营在京顺遂举办!本届夏令营由北京市慈善协会、北京儿童病院、北京血友之家罕有病关爱中间结合主办，拜耳医药有限公司支撑。运动邀请到北京儿童病院的大夫团队莅临讲课，共有47个北京及周边血友儿童家庭报名加入。
特殊的合唱团
为传布公益而歌颂
“这是一群要先注射，才干上台的合唱团”跟着血友之家红苹果合唱艺术团的孩子们登台，夏令营运动在这群特别的孩子美好婉转的歌声中正式开场，歌声唱出了这些孩子的心声。从曩昔的“不逝世”，到今天的“不残”，中国血友病群体的保存状态在不竭改良。而这种改良，源自于国度、当局、大夫、慈善组织、爱心企业这些年赐与血友病群体源源不竭的“年夜爱”。
“让爱，传出往，他朝阳光暖和我和你......”孩子们站在台上，用天籁的歌声演唱这首《让爱传出往》，既表达了血友病孩子的感恩之心，又表达了对将来美妙的祈冀。让爱，从这里，传出往!
运动正式开端，北京儿童病院吴润晖传授以及血友之家关涛教员进行了运动致辞，对血友病孩子们的美妙祝贺和血友病患者此后保存状态越来越好的配合愿景。吴主任就今天血友病在治疗，诊断方面取得的成就，今天是若何经由过程有用的治疗，精准的查验血友病孩子可以奔驰的实际。有用疗效须要靠各方的配合尽力。
关涛教员，也就血友病治疗方方面面所做的尽力，并盼望患者，家人都能为血友病患者更美妙的明天做出更多尽力。今天血友病的提高，离不开当局，慈善，任务工作中，同时和患者及家人的尽力是分不开的。配合尽力才干使血友病患者，患儿的明天更好。
常识讲堂
让奔驰不再是古迹
懂得血友病，充分把握抗衡疾病的常识才可以辅助孩子更好的成长。来自迈基诺基因科技公司的付新文教员，以及北京儿童病院试验室团队：李刚大夫、陈振萍主任。三位血友病范畴的专家，分辨从“基因代码”、“检测陈述”、“药代动力学”数据，三个分歧角度，全方位为家长们分析了血友病，让大师从最基础的基因层面，开端从头懂得熟悉血友病，同时教会了大师若何解读相干检测陈述，若何经由过程“药代”数据，选择更适合本身的治疗药物，做好个别化治疗。满满的干货讲授，让家长们在进修的同时，对血友病治疗的将来布满更多的等待和盼望。
自我打针，一向是血友病人最主要的一项技巧，只有学会了自我打针，才干真正靠本身的双手克服病魔在此后上年夜学、自力生涯的时辰维护好本身。是以学会自我打针，必定是越早越好。在北京儿童病院甄英姿***的自我打针培训讲堂下，孩子们英勇的拿起了针头并胜利的完成了自我打针。
新幻想
通往蓝天之路展翅飞翔
在国度鼎力成长通用航空财产、全平易近普及航空文化常识的年夜布景下，本届夏令营运动融进新主题，以“为故国，往飞翔”青少年爱国主义航空飞翔员职业体验研学的情势，进步血友儿童健康防护常识程度，同时经由过程航空文化常识普及，建立准确职业导向，进步他们的进修才能、身材本质、心理本质。在航空航天增进中间，血友病的孩子们凝听中国机长专业讲课、模仿进行招飞体能练习、把持讲授练习以及航模制造，为血友病的孩子们种下了一个航天梦。
你可以想象吗?昨天身患疾病的孩子，等候他们的是无尽的痛苦悲伤，残疾，甚至逝世亡的要挟。今天这些孩子和健康孩子一样，一样有幻想。今天这些血友病的孩子可以像正常孩子一样的生涯，甚至有飞翔梦，这得益于当局、病院、社会慈善组织等各个方面的鼎力支撑。更感恩那些为一向为血友病慈善项目默默无闻忘我奉贤的爱心捐赠者。在他们大方解囊之下，大师为血友病儿童编织更年夜的幻想，助力他们完成幻想，让他们有机遇与正常儿童一样拥有残暴的童年。借此机遇我们也想表达对北京慈善协会深深的谢意，在他们支援的良多项目中，无数血友病儿童获益，为数不少的孩子们解决了部门治疗付出题目，给血友病家庭减轻了很年夜的经济压力。
在中国，血友病这个特别而罕有的群体见证了故国医疗程度和医保保障的不竭成长，昨天他们是政策的受益者，今天他们是爱的发声人。这场特别的血友儿童夏令营运动，在“雄心万丈”的豪言壮语中，落下了帷幕，孩子们脸上挂着汗水，挂满笑脸，他们眼眸深处，尽是对故国，对将来明天美妙的等待!
（编辑：王林)
